9 tháng tuổi, bé Thế chỉ có thể nằm ngửa, không thể lật hay ngồi...

Căn nhà xây đã 4 năm nhưng vẫn chưa thể hoàn thiện của vợ chồng anh Nguyễn Văn Nam (SN 1984, trú xóm Phúc Điền 2, xã Hưng Tây, Hưng Nguyên, Nghệ An) mấy hôm nay càng trở nên thê lương hơn. Hai vợ chồng anh Nam bỏ bê hết mọi công việc để lo cho đứa con trai út chưa đầy tuổi. Kết quả kiểm tra của BV Nhi Trung ương khiến anh chị choáng váng: Bé Nguyễn Thanh Thế mắc bệnh teo não, giãn não thất. Nghĩa là, có thể cả cuộc đời phía trước của cháu sẽ cực kỳ khó khăn khi bộ não không thể hoạt động đúng với chức năng của mình.

Đầu bé có những chỗ lồi lõm bất thường.

Kết quả chụp chiếu cho thấy bé bị teo não, giãn não thất.

Bé Nguyễn Thanh Thế (9 tháng tuổi) năm trên giường, đôi mắt to lồi hẳn cả ra, nhìn chăm chăm vào một chỗ rồi nhoẻn miệng cười. “Cháu cứ nhìn thế thôi chứ không biết nhìn gì đâu. Nhiều khi bố mẹ gọi cháu cũng không có phản ứng gì?”, Nguyễn Thị Chuyên – mẹ của bé Thế cho biết.

Thế khua tay chân loạn xạ rồi tỏ ra bức bối, hai bàn tay cứ cào vào mặt. Chị Quyên ôm con lên, vội vàng cưng nựng, cho uống sữa. Thằng bé cứ uống rồi sặc, nước mắt trào ra. “Nhà có hai con gái rồi nên vợ chồng tôi cũng chưa nghĩ đến việc sinh thêm con ngay. Bởi vậy, khi biết tin mang thai đôi, tôi vừa mừng, vừa lo. Đến tháng thứ 7, thấy đau bụng dữ dội tôi tức tốc đến bệnh viện kiểm tra. Bác sỹ nói một thai đã bị lưu, phải mổ để cứu cháu còn lại. Tôi như chết từng khúc ruột, con tôi còn chưa kịp chào đời..”, chị Chuyên bật khóc.

Mất một người con song sinh trong bụng, chị Chuyên chết lặng khi bác sỹ kết luận bé còn lại mắc bệnh teo não, giãn não thất. Bé khó có cơ hội phát triển trí não, vận động như bình thường.

Song song với việc điều trị bằng thuốc, chị đang tập vât lí trị liệu để tránh cơ thể con bị co cứng, chờ đợi phép màu của y học để con có thể phát triển bình thường.

Vừa chào đời bé Nguyễn Thanh Thế bị suy hô hấp, thông liên thất, phải nằm lồng kính chăm sóc đặc biệt. Sau hơn 2 tháng, bé được về nhà. Lúc bế con, vợ chồng anh Nam thấy phần thóp đầu con bất thường. Đi kiểm tra, bác sỹ bảo cháu bị chồng thóp não, một thời gian nữa, xương đầu ổn định sẽ không sao.

Do bé có tiền sử bị suy hô hấp nên việc ăn uống cũng hết sức khó khăn, thường xuyên bị sặc sữa. Bé tăng cân chậm, không lật như những đứa trẻ khác. Cơ thể bé thường xuyên bị co cứng, vận động khó khăn.

Xác nhận của UBND xã Hưng Tây (huyện Hưng Nguyên, Nghệ An) về hoàn cảnh của gia đình anh Nguyễn Văn Nam

“Đầu bé có nhiều chỗ lồi lõm nhưng tôi nghĩ do bé nằm nhiều nên mới như thế. Đến 9 tháng bé vẫn không biết lật, không thể ngồi được. Tôi lo lắng nên đưa cháu đi Bệnh viện Nhi Trung ương kiểm tra tổng quát. Cầm tờ kết luận của bệnh viện mà hai vợ chồng chết lặng, cháu bị teo não, giãn não thất. Bác sỹ cho biết, não của cháu teo đến 60%, sẽ ảnh hưởng nghiêm trọng đến nhận thức, trí tuệ, khả năng vận động của cháu. Bệnh này ở Việt Nam chưa chữa được…” anh Nam nghẹn lại.

Ánh mắt bất lực của người cha khi kinh tế lâm vào cảnh kiệt quệ mà bệnh tình của con đang vô phương cứu chữa.

Nghe bác sỹ tư vấn, trước mắt phải tập vật lý trị liệu để tăng khả năng vận động cho bé, vợ chồng anh Nam đưa con về để tìm kiếm trung tâm tại Nghệ An. Anh cũng lên mạng tìm kiếm cơ hội chữa trị cho con mình. Thông tin đăng tải trên một websize bệnh viện tư nổi tiếng về khả năng điều trị bệnh teo não bằng phương pháp ghép tế bào gốc, hiện đang được thử nghiệm, anh Nam khấp khởi hi vọng. Thế nhưng đọc đến chi phí lên tới 150 triệu đồng cho một mũi tiêm, liệu trình điều trị 3-5 mũi trong khi khả năng thành công có 15%, anh Nam càng thêm tuyệt vọng.

Bệnh teo não, giãn não thất ảnh hưởng đến trí tuệ và nhận biết xung quanh của bé Thế. Nhiều khi bé không nhận ra bố mẹ, đôi mắt nhìn một cách vô hồn.

“Nếu ở đâu chữa được để con có thể phát triển một cách bình thường thì phải bán nhà, bán đất tôi cũng bán để cứu con”, người cha nắm chặt bàn tay. Nhưng rồi cánh tay chợt buông thõng xuống. Từ hồi sinh bé Thế, cứ liên miên đi từ viện này qua viện khác rồi nào sữa, nào thuốc mà mỗi lọ thuốc lên tới hơn nửa triệu đồng, hai vợ chồng lại chẳng dứt ra đi làm được nên cứ vay chỗ nọ đập chỗ kia. Cái bìa đất hiện cũng đang cắm ngân hàng khi số nợ đã lên tới gần 200 triệu đồng, riêng việc trả lãi hàng tháng cũng khiến vợ chồng anh xoay như chong chóng rồi.

“Nhiều lúc nhìn đôi mắt vô hồn của con người làm cha như tôi đau lắm, bất lực lắm. Cuộc đời con tôi mới chỉ bắt đầu thôi…”, nước mắt người cha mặn chát.

Hoàng Lam

http://dantri.com.vn/tam-long-nhan-ai/troi-da-cuop-mat-cua-toi-mot-dua-roi-xin-dung-lam-toi-dua-con-lai-201803240654016.htm