Bé Uyên Nhi mà tôi nhắc đến, là cô bé của 5 năm về trước với căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, hay còn gọi là bệnh “lột da ếch” (viết tắt là EB) đã từng được báo Dân trí đề cập trong bài“Thêm trường hợp đau lòng bé 8 ngày tuổi mắc bệnh lột da ếch”. Hồi đó, bé chỉ mới 8 ngày tuổi, cận kề cửa tử với căn bệnh hiểm nghèo, chưa có thuốc chữa đặc trị. Thậm chí các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương hồi đó cũng chưa có nhiều thông tin cũng như kinh nghiệm điều trị cho những bệnh nhân EB (viết tắt của bệnh ly thượng bì bóng nước), nên cuộc sống của cô bé mong manh như “ngọn đèn trước gió”.

Hình ảnh bé Lê Uyên Nhi lúc mới 8 ngày tuổi (năm 2010) đang nằm cấp cứu tại BV Nhi Trung ương do mắc phải căn bệnh "lột da ếch" di truyền từ mẹ

Cô bé đáng thương ngày nào giờ đã lớn với khuôn mặt xinh xắn, đáng yêu

Nhớ lại những ngày đó, anh Lê Huy Soạn, bố của bé Lê Uyên Nhi cho biết: “Hồi đó may có sự giúp đỡ của rất nhiều bạn đọc Dân trí, những tấm lòng hảo tâm vô bờ bến cả ở trong nước cũng như nước ngoài thì cháu nhà em mới được cứu sống. Không có sự giúp đỡ của mọi người, có lẽ bây giờ em cũng chẳng biết gia đình mình sẽ ra sao”…

5 năm đã trôi qua, bé Lê Uyên Nhi giờ đã lớn, nhưng những vất vả, gian khổ của vợ chồng anh Soạn vẫn còn đó. Những vết bỏng nước vẫn mọc ra hành hạ cơ thể chỉ nặng có 13kg của em. Căn bệnh EB cũng khiến hàm răng của bé Uyên Nhi hầu như sún hết, nên dù đã 5 tuổi cô bé cũng chỉ có thể ăn cháo chứ không ăn được cơm như những đứa trẻ cùng trang lứa.

Bệnh lột da ếch khiến hàm răng của bé Uyên Nhi sún hết. Em chỉ có thể ăn cháo chứ không nhai được cơm. Trên cơ thể bé thường xuyên mọc ra các bỏng nước, chảy máu gây ngứa ngáy khó chịu

“Thế cũng là may lắm rồi anh ạ, vì em biết có những bé cùng bị bệnh lột da ếch này còn nặng hơn rất nhiều, thậm chí các ngón tay, ngón chân dính cả vào nhau. Các bé còn bị bỏng nước ở lưỡi, thậm chí toàn thân rất đau đớn, còn Uyên Nhi thì đỡ hơn”, anh Soạn kể. Nói là Uyên Nhi ở thể nhẹ, nhưng để có được thành quả đó là cả một quá trình chăm sóc tỷ mẫn, kỹ càng, hết mực lo lắng, yêu thương của người bố tật nguyền như anh Soạn. Dù cụt cả hai chân, nhưng việc tắm rửa, băng bó, chăm sóc cho con hầu như anh Soạn đảm nhận lấy.

Đôi chân bị cụt vì tai nạn lao động nhưng 5 năm qua, anh Soạn là chỗ dựa cho vợ và con trong cuộc sống

Anh Soạn bảo tai nạn lao động đã cướp đi đôi chân của anh, nhưng đổi lại anh có một người vợ thương yêu anh hết mực và một đứa con gái xinh xắn, dù con cũng bệnh tật đầy người

Nói chuyện với chúng tôi một lúc, anh Soạn lại cởi cái đôi chân giả ra, vì anh bảo đứng lâu trên chân giả rất đau. Tôi mới để ý hai cái mỏm chân của anh với những sần chai khó tả. Cả cái đôi chân giả mà anh đeo đã 5 năm nay, giờ cũng rách bươm, được vá víu trông đến tội nghiệp. “Đôi chân giả này em được một nhà hảo tâm giúp cho. Nó là vật bất ly thân của em mà cũng là cần câu cơm cho cả gia đình em. Không có nó em không thể đi lại, không thể làm việc được, mà em không làm việc thì vợ con em chết đói mất thôi”, anh Soạn nói.

Theo lời anh Soạn thì từ khi bị tai nạn lao động cụt 2 chân, anh được hưởng chế độ trợ cấp xã hội là 270.000 đồng, tính ra mỗi ngày chỉ được có 9.000 đồng để nuôi cả gia đình 3 miệng ăn gồm anh, vợ và con. Chị Nguyễn Thị Liên, vợ của anh Soạn trước cũng đi làm công nhân may mặc để phụ giúp thêm gia đình, nhưng căn bệnh EB khiến sức khỏe chị yếu, không kham nổi, đành phải ở nhà, phụ việc lặt vặt trong gia đình.

Anh Soạn có thể đi lại mưu sinh bằng đôi chân giả được các nhà hảo tâm giúp cho 5 năm về trước

Ống chân đã rách bươm được anh vá víu lại dùng tạm. Anh ước có thể thay cái mới, nhưng số tiền hàng chục triệu đồng cho đôi chân giả với anh lúc này nằm ngoài khả năng của anh

Bé Uyên Nhi tinh nghịch lấy ống chân của bố làm ống nhòm vì nó đã rách bươm

“Cả hai mẹ con bị bệnh ly thượng bì bóng nước, em có xin làm chế độ trợ cấp xã hội cho 2 mẹ con mà người ta không đồng ý. Nhưng lo lắng nhất là từ năm 2016 đi, người ta bảo sẽ cắt chế độ hộ nghèo của gia đình em.  Không có chế độ này thì việc đi học cũng như chạy chữa điều trị cho vợ và con sẽ tốn kém, vất vả quá anh à”, anh Soạn nói trong sự lo lắng.

Anh Soạn ước có một chiếc xe lăn để anh có thể di chuyển dễ dàng hơn

Cái việc sẽ bị cắt chế độ hộ nghèo cũng bắt nguồn từ việc anh Soạn thuê nhà ở thị trấn để kinh doanh buôn bán chim cảnh. Vị cán bộ xã làm công tác thẩm định hộ nghèo chỉ nghĩ đơn giản gia đình anh có buôn bán tức là có của ăn của để, mà người ta chẳng hề xác minh, thẩm định cuộc sống hiện tại của gia đình anh thế nào, thu nhập ra làm sao. Người ta cũng chẳng thèm để ý anh Soạn là người tàn tật nặng, vợ và con của anh là những bệnh nhân của những căn bệnh hiểm nghèo, suốt đời gắn liền với thuốc thang. Người ta cũng chẳng quan tâm chuyện mẹ của anh Soạn năm nay đã 65 tuổi, từ ngày chồng mất một mình làm lụng nuôi 3 đứa con. Ở cái tuổi 65 của bà mà bà vẫn phải nai lưng ra cấy 6 sào ruộng, để có thêm chút tiền hỗ trợ cho con, cho cháu.

Lại nói chuyện nghề buôn bán chim cảnh của anh Soạn. Năm 2010, khi bạn đọc Dân trí giúp đỡ, gia đình anh còn dư được hơn 100 triệu đồng. “Lúc đầu em tính cất trong tài khoản để lo việc chạy chữa cho con. Dần dà sức khỏe của con cũng đỡ hơn, chỉ phải lo việc chăm sóc vệ sinh thân thể hàng ngày chứ không phải đi viện nhiều như trước. Nhưng cuộc sống của hai vợ chồng em bế tắc quá khi cả hai không thể lao động như người bình thường để có thu nhập. Cuối cùng em quyết định đầu tư buôn bán chim cảnh, công việc cũng nhẹ nhàng phù hợp với sức khỏe của bản thân mình. Có điều nghề buôn bán chim cảnh ở quê hơn một năm nay ế ẩm, em phải chuyển sang làm cám chim để bán thì mới duy trì được chút đỉnh, không cũng dẹp tiệm lâu rồi”, Soạn kể.

Không thể sống với 270.000 đồng / tháng trợ cấp xã hội, anh Soạn phải mượn vốn 100 triệu đồng của con gái làm nghề buôn chim cảnh hơn 3 năm nay.

Nghề chim cảnh ế ẩm do nhu cầu của người chơi ở quê rất ít, anh phải xoay qua làm cám chim để đắp đổi cuộc sống qua ngày

Căn nhà thuê để mở cửa hàng chim cảnh ở thị trấn được vợ chồng anh Soạn thuê có giá 800.000 đồng / tháng, cũng làm chỗ trú ngụ cho cả gia đình anh. Dù phải sống chung với chim, quanh năm ngửi mùi phân chim nhưng anh Soạn cũng không có lựa chọn nào khác. “Em giờ chỉ mong mình có sức khỏe, mong đôi chân giả này không bị hỏng để còn kiếm đồng ra đồng vào cho vợ con”, anh Soạn tần ngần nói.

Mơ ước có một cái xe lăn để đi, hay cao xa hơn có một đôi chân giả tốt hơn thay cho đôi chân giả đã rách bươm, cũ nát, với anh sao mà khó đến thế ?!

Thế Nam

http://dantri.com.vn/tam-long-nhan-ai/bo-cut-hai-chan-gong-ganh-nuoi-vo-va-con-bi-benh-lot-da-ech-20150923235622098.htm