Hoàn cảnh đắng lòng của hai đứa bé mang căn bệnh lạ quái ác đó là cháu Hoàng Văn Quang (4 tuổi) và cháu Hoàng Thị Thanh Thảo (3 tuổi), con của chị Nguyễn Thị Phương và anh Hoàng Văn Mạnh, ở xóm Cửa Mơ, xã Nghi Yên (Nghi Lộc, Nghệ An).

Nhìn hai đứa trẻ thơ với phần đầu, mặt bị mưng mủ bong tróc, hai hàm răng đen siết (răng đen như một ông cụ, bà cụ), tay chân cũng đầy rẫy những vết lở loét mà chúng tôi không ai cầm nổi nước mắt.

Chúng vật vã, đau đớn trở mình gượng ngồi dậy bên cạnh người mẹ chỉ biết lặng lẽ ôm chúng vào lòng để rồi nước mắt lại lăn dài trên đôi gò má chai sạm. Người mẹ nghèo ấy chỉ biết câm lặng nhìn hai đứa con như tuyệt vọng bởi căn bệnh hai con đang gánh chịu. Chị Phương bảo: “Tôi luôn cầu trời căn bệnh đau đớn hai đứa con tôi đang phải gánh chịu xin hãy trút hết cho tôi. Chứ ngày ngày, từng giây phút… nhìn thấy con vật vã, mang thân ghê sợ đối với mọi người thế này mà lòng quặn thắt chú à. Gia đình tôi từ khi cháu bị bệnh đưa đi nhiều nơi rồi nhưng không biết căn bệnh gì cả.…”

Không như những đứa trẻ khác, cháu Quang và Thảo đều bị một căn bệnh giống nhau đến lạ thường. Cứ đến 3 tuổi là hai cháu bỗng dưng có các triệu chứng bệnh giống nhau. Chân tay lở loét, đầu và mặt cũng bị loét kinh hoàng, đặc biệt hàm răng các cháu cũng bị xỉn đi và đen lại cứ như những bà cụ nhai trầu. Trên chiếc giường yếu ớt, hai bé chỉ ngồi được một lát rồi phải nằm xuống vì quá mệt mỏi. Nhưng việc nằm xuống giường với chúng cũng đau đớn lắm, bởi mỗi lúc trở mình những vết lở loét lại hành hạ không một lúc nào nguôi.

Có những hôm toàn thân lở loét hai đứa nó phát nóng phát rét, khóc lóc cả ngày. Những lúc như thế chúng đau lắm, nhưng mệt quá chúng không thể cất nổi tiếng khóc. Có lúc đau quá chúng chỉ nằm yên lặng cả buổi mà nhìn lên như vậy thôi chứ không ăn không uống gì, chúng muốn khóc nhưng không thành tiếng chỉ thấy nước mắt cứ tràn ra vậy thôi…”.

Ngoài căn bênh lạ khiến toàn thân lở loét, cháu Hoàng Văn Quang còn bị thêm căn bệnh gan, lá lách bị phù và hội chứng loạn xạ tủy xương, van tim hẹp khiến việc điều trị và chăm sóc cháu vô cùng khó khăn. Cháu còn thường xuyên bị rối loạn tiêu hóa nên không thể ăn uống được.

Bệnh tật hành hạ đã làm biến dạng hoàn toàn gương mặt hai anh em Quang - Thảo. Trên mặt, đầu óc, tay chân đều chi chít những vết sẹo, những vết lở loét, vết này chồng lên vết kia… Đặc biệt, hai hàm răng của cháu Quang và Thảo đen như cục than cháy và mòn đi khiến nụ cười gượng gạo của hai cháu càng thêm ảm đạm, u buồn, cay đắng. Đôi mắt to tròn của hai đứa trẻ mới lớn đã sớm ngân ngấn những giọt lệ tủi hờn.

Thương các con, người cha anh Mạnh lam lũ cả ngày, anh lái xe thuê cho người ta, cho nên ai thuê gì anh đều làm hết... Anh chỉ mong mình có thể lo cho con, mua thêm cho chúng liều thuốc để làm giảm đi những đau đớn mà hai con đang phải gánh chịu. Căn nhà cũ nát của anh chị đã không còn đủ che mưa che nắng, không nỡ để hai đứa con bệnh tật phải chịu khốn khổ đó anh chị lại ôm chúng về ông nội đã ngoài 70 tuổi để nương nhờ. 

“Mùa mưa đến rồi, mà căn nhà cũ dột nát quá không có chỗ nào không khỏiướt, để chúng như thế mà dầm mưa dãi nắng vợ chồng tôi không đành. Nên hai vợ chồng đành phải ôm chúng về ở với ông bà nội. Chứ bệnh tật chúng như thế mà nước mưa vào thì vết thương càng loét ra…”, nói đoạn chị Phương lại lặng đi. 

Ai chỉ chỗ nào có thể có hi vọng chữa được bệnh cho các con anh chị cũng đã ôm chúng đi. Từ bệnh viện Ba Lan (Nghệ An) rồi tới bệnh viện nhi trung Ương, rồi tới bệnh viện da liễu hay đến những ông thầy lang có bài thuốc bí truyền… anh chị đều đã tìm đến cầu cứu. Mỗi chuyến đi, một lần trở về là bao nhiêu hy vọng chìm trong nước mắt. Và hai đứa con thơ của anh chị bệnh vẫn hoàn bệnh, thậm chí ngày càng nặng thêm.

Phận làm cha làm mẹ ai chẳng muốn con mình khỏe mạnh, có ai muốn nhìn con cái mình khổ sở như thế này. Người mẹ ấy không dám nhìn vào đôi mắt con thơ, đôi mắt luôn cầu cứu, van lơn trong khi người mẹ chỉ biết bất lực nhìn con. Giá như mà chị có thể chịu thay chúng những nỗi đau đó, giá như mà trăm lần bệnh tật đó hãy trút lên đầu lên cơ thể chị, thì chị cũng cam lòng.

Hiện mỗi tháng anh Mạnh và chị Phương phải đưa hai cháu đi truyền máu một lần, chi phí cả chục triệu đồng. Rồi tiền thuốc thang, đi lại của hai vợ chồng mà chỉ dựa vào những ngày công phụ xe của anh mạnh. Chị Phương cho biết thêm: "Hiện bệnh tình của hai cháu nếu được thay tủy nhân tạo thì vẫn có thể chữa trị và cứu mạng hai cháu. Nhưng tiền viện phí có thể lên đến cả trăm triệu đồng nên chúng tôi lực bất tòng tâm".

                                                     Nguyễn Duy - Phong Tình